从“一把药”到“一片药”：山西临汾红丝带学校的抗艾药物迭代

坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田深处的临汾红丝带学校，是中国唯一一所专注于HIV（艾滋病病毒）感染儿童的全日制教育机构，今年迎来了其建校二十周年的里程碑。

二十年前，该校孩子们生存的希望仅在于“活下去”；如今，他们的病毒载量已能持续保持在检测不到的水平。这一转变的背后，不仅是无数人的不懈努力，更是抗HIV病毒药物的显著进步。

从每日“七八片”到“一片”药物的演变

2004年，时任临汾市传染病医院院长的郭小平，在医院的艾滋病病区发现了数名父母双亡、无人照料的孩子。医院伸出援手，为他们腾出病房、添置桌椅，由此，临汾红丝带学校的前身——“爱心小课堂”应运而生。

彼时，孩子们接受HIV治疗的方案极为繁琐。郭小平回忆道：“每天需要服用七八片药物，其中一些药片体积很大，孩子们吞咽起来十分困难。”这种传统的组合疗法不仅给孩子们的服药带来挑战，依从性差，长期使用还伴随着睡眠不佳、骨骼发育受限以及脂肪代谢紊乱等副作用，导致孩子们普遍体型瘦弱，营养不良。

药物的革新带来了命运的转机。随着HIV抗病毒治疗的不断发展，以二代整合酶抑制剂为基础的创新复方单片疗法，极大地简化了HIV的治疗过程，提高了治疗的安全性。2022年，学校为符合条件的儿童全面实施了用药更新，引入了药片小巧、安全性高、副作用少的创新药物。从“每日多次、每次数片”到“每日一次、一片”的转变，意义远不止于数量的减少。

“病毒载量持续检测不到”的显著成效

更换药物后，孩子们的身体状况发生了几乎立竿见影的积极变化。郭小平表示：“服用创新药物后仅六七天，孩子们的食量就增加了约三分之一。以往服用传统药物时，孩子们食欲不振，营养跟不上，换药后，大米消耗量明显增加。”

更令郭小平欣慰的是孩子们体格上的改善。“过去孩子们身材瘦小，身上脂肪流失导致体型变形，但现在服用创新药物的孩子们完全没有这些问题。”郭小平补充说，学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测，以及一次骨密度检测，结果显示孩子们均未出现肾功能、肝功能异常或其他副作用。

目前，学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平，CD4和CD8等关键指标也保持在正常范围内。“病毒载量持续检测不到”，这对孩子们而言意义重大，郭小平认为，“这是他们未来离开校园后，如同护身符般的存在。”

“爱永远比偏见更有力量”的教育理念

二十载春秋过去，临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校，其学生均是通过母婴传播感染HIV。二十年来，百余名来自全国14个省份的孩子在这里接受教育和生活，其中许多人已步入社会，有的继续深造于大学，甚至有一名学生正在攻读博士学位。

2017年，学校首批16名毕业生参加高考，这是中国首次为HIV感染者设立的独立高考考场，当年有15名学生成功考入本科或专科院校。

如今，校园里孩子们灿烂的笑容是郭小平最为珍视的。他认为：“孩子们没有遭受歧视和伤害，长大后内心就会充满阳光。只要内心阳光，就不会产生恶意传播（病毒）的念头。”

2024年，61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞，但他依然是许多在校孩子的监护人。

新任校长王霞表示：“看到孩子们脸上洋溢的快乐笑容，我们感到由衷的欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长，不仅依赖于创新的药物治疗，更需要全社会的包容、尊重和长期的支持。二十年来，在教育工作者、医护人员以及社会爱心人士的共同努力下，孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除艾滋歧视仍面临诸多挑战，但爱心永远比偏见的力量更强大。”

当前，临汾当地政府提供了坚实的财政保障，社会公益力量也持续注入关爱，共同为学校构建了一个多元化的支持体系。

“医保多承担一点，传染就少一点”的呼吁

在采访中，郭小平多次强调了“医保”的重要性。他指出：“我国各省的医保报销比例存在差异。如果医保能够提高对创新HIV抗病毒药物的报销比例，让感染者仅需支付10%或15%的费用，将有助于更多人坚持规律服药，从而降低传染率。减少病毒传播，实际上也为医保节省了开支。”

自1985年中国发现首例HIV感染者以来，抗击艾滋病的历程已逾四十年。艾滋病已从昔日的绝症转变为一种可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而，要终结HIV的流行，不仅依赖于医学的进步，更需要一个公平且包容的社会环境。

今年5月26日，第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起的活动，如今已推广至国内近80个城市及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童，我们应该给予他们更多的关注。”郭小平说道。

在这片麦田深处的校园里，一群曾被命运忽视的孩子，正依靠着小小的药片和无数人的守护，茁壮成长。(完)

值得一提的是，在关注这些孩子们的治疗和生活的同时，许多人也通过参与世界杯竞猜等活动，以轻松的方式为公益事业贡献一份力量，间接支持着像红丝带学校这样的机构。